Jobber med boken han ønsker fantes da han fikk ALS: – Jeg skriver så øynene holder på å falle ut

­Og det kan bli sterk lesning, for Nils Arne Morka har ALS. Mange vil huske ham fra den prisbelønte dokumentaren «Kunsten å dø» , laget av to Aftenposten-journalister.

Nylig delte Morka en statusoppdatering på Instagram , der han til stor lettelse for mange av følgerne forklarte årsaken til at det hadde vært stille fra ham i det siste.

– Det betyr ikke at jeg har ligget på latsiden, tvert imot – jeg har skrevet så øynene holder på å falle ut.

Det er bokstavelig talt: For sykdommen gjør at han bruker øyestyring til det meste.

Tredelt bok

– Jeg tenker dette blir en fin måte å fortelle historier på nå når jeg ikke lenger kan prate, heter det fra Nils Arne Morka i innlegget, skrevet på hans vanlige positive måte.

Nils Arne Morka ser for seg en selvbiografi som er tredelt. Første del skal handle om livet før ALS, da han var en lovende bokser og gikk videre til å drive sportsbutikker og bli familiefar.

Del to tar for seg livet fra han fikk ALS-diagnosen i august 2020, mens han i del tre vil dele erfaringer han har gjort seg som syk – som tips, triks og rutiner.

– Denne delen er spesielt tiltenkt dem som har ALS eller ønsker å tilegne seg mer kunnskap rundt dette, forklarer han.

Uten filter

Nils Arne Morka lover at han ærlig og uten filter vil fortelle sin historie slik han har opplevd den.

– I retrospektiv har jeg levd et liv litt utenom det vanlige. Jeg har alltid hatt følelsen av å ha dårlig tid, og har gjort ting i et tempo som tilsvarer to liv, sier han i dag.

Det høye tempoet fortsatte også som ALS-syk: Morka har delt historier om reiser til varme strøk og opplevelser han har fått med seg, parallelt med å holde følgerne oppdatert på behandlingsmetoder, husbygging, fallskjermhopping, besøk hos andre med ALS, eller samlet inn penger til andre med samme sykdom.

«Hvis du har kontroll så er faktisk ikke livet som døende så ille. Ta det du får og gjør det beste ut av det», skrev han nylig på Instagram-kontoen @morka84.

Arv til barna

Utgivelsesdato for boken er ikke klar, og Morka medgir at han var usikker på om han skulle klare å komme i mål med et slikt bokprosjekt. Men nå er han godt i gang.

Nils Arne Morka forteller til NTB at han skulle ønske det fantes en slik bok da han selv ble syk.

– Når jeg nå har mistet stemmen er det også en fin måte å fortelle min historie – med egne ord. Jeg ser også boken som en del av min arv til mine barn, da jeg forteller historier ikke bare fra mitt liv som syk, men også som frisk. Jeg vil i boken dele historier og vise sider av meg selv som hittil ikke er kjent i mediene.

Bak fasaden

Han lover å dele alt, også den mørke delen av seg selv og sin historie. Den har ikke kommet like godt til syne på Instagram-kontoen, der han har karakterisert seg som «En heldig mann som fikk diagnosen ALS 24.8.20».

– Jeg har ønsket å forholde meg positiv til endringene som har kommet med sykdommen, derfor har mine innlegg på Instagram vært forsøkt vinklet i et positivt lys. Det er allikevel ikke til å komme fra at det med alvorlig sykdom vil være mørke og triste sider, skriver Morka til NTB:

– Disse sidene har jeg i stor grad holdt for meg selv. Men gjennom boken vil jeg gi leseren et innblikk bak fasaden og fortelle hvordan jeg har hatt det – og dele mine tanker omkring sårbare tema som forhold, kjærlighet, endring av kropp, seksualitet, vennskap og familie.